てんかんのある方の体験談＆メッセージ

子供が１歳の時にてんかんと診断されて14年。未だに欠神発作が止まりませんがその他に障害はない子供を育てる母親です。 幼児の頃、幼稚園の入園をてんかんは知的障害を持っている場合が多いからと言って複数の園から断られたり、 けいれんが止まらず、救急車を呼んだら、救急隊に「なんだ てんかんか。こんなので救急車呼ばないで」などと言われて酷く落胆した経験があります。 プロでも偏見をもっていらっしゃる方がいるんですよ。この病。 世の中からてんかんが無くなればいいのに。

2016年07月05日 03時02分

普通、てんかん発作のけいれんは、安全確保ができていれば救急車は要らないですよね。 その救急隊は、『てんかん発作は救急車は要らない』としか知らず、発作重責を知らなかったのではないでしょうか。 けいれんが5分以上止まらない時には救急車を呼ぶのが普通なので、『発作重責』をしっかり知って欲しいと思いました。 血管が破れやすい動脈硬化症を持っているのなら、出血をしやすいでしょうが、タンコブくらいなら脳出血は無いと思います。 意識が戻ってからケガを確認して、様子を見てから病院でも遅くはないでしょう。 けいれんなら、頭部の下にクッションを入れても良いのではないでしょうか。 先ずは、一人ひとりが違うてんかん発作を知り、自分だけのてんかんとその発作とその対処を他人に説明できるようにしたいですね。

2017年12月05日 20時00分

親戚にてんかん患者がいます。 てんかんは治療の難しい難病と聞きます。 その発作に対して「こんなので救急車を呼ばないで」とは、その救急隊員は何を考えているんでしょう。 倒れたときに頭を打っていて、脳内出血でも起こし始めていたらどうするのでしょうか。(打った直後の軽い出血とかだったら、言動も普通にできるんじゃないでしょうか？) この病気を抱えて生きていかねばならないことの辛さが、もっと世間に広まることを願います。(テレビCMで流したらどうかな？)

2017年12月05日 20時00分